2018年9月29日 星期六

閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)—《潛水鐘與蝴蝶》一書讀後感 09-30-2018



閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)—《潛水鐘與蝴蝶》一書讀後感

    讀《潛水鐘與蝴蝶》後的一些感想。

原著為法文Le Scaphandre et le Papillion

英文書名是The Diving Bell and The Butterfly




01.前法國時尚雜誌Elle總編輯鮑比(Jean-Domimigue Bauby)43歲時腦幹 (brain stem)發生出血性中風罹患閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)非常堅毅地,一個字母,一個字母寫成的回憶錄《潛水鐘與蝴蝶》。




一本薄薄的書,卻讓我深深的體悟到,人應該如何在生老病死的輪迴中,謙和的過著無憂無憾的生活!

一、有關作者:

    網友們請設身處地的想一想:如果你的身體一動也不能動,也失去許多的感覺。右眼因為怕受到感染而被醫生縫死,只剩左眼迷迷濛濛的看著外界,一耳全聾,另一耳經常嗡嗡作響,臉上唯一的表情只剩眨左眼…您要如何表達敏銳依然、開朗幽默,然而又徬徨無助的內心世界?

    《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比(Jean-Domimigue Bauby),正值43歲壯年時,於腦幹(brain stem)處發生出血性中風罹患閉鎖症侯群(Locked-in syndrome)之後,就成為一位這樣的人。




02. 前法國Elle雜誌總編輯鮑比(Jean-Domimigue Bauby)他的兩個可愛小孩。




    鮑比本來是一位脾氣急躁、熱愛書本、愛好美食,開名貴敞篷車的法國時尚雜誌Elle總編輯,一方面相當的意氣風發,不可一世;一方面有個活潑開朗,充滿魅力的靈魂。




03. 20187月號中文版的ELLE雜誌。




    1995128早晨,他在新女伴黑色的髮絲間醒來,一起共試了一款德國新車,下班後則到前妻住處接他們的兒子度週末。但就在接到兒子準備上車時,突然中風昏迷,再醒來已是三個星期之後。

    中風之後,鮑比書中描述自己變成「…那張臉好像泡在一個裝滿乙醇的罐子裡。嘴巴變形、鼻子受創、頭髮散亂…眼神裡充滿了恐懼。一隻眼睛的眼皮縫合了起來,另一隻眼睛瞪得大大的。…癱瘓了、啞巴了,成了半個聾子,…所剩下的僅僅是如蛇髮女巫美杜莎(Medusa)般的驚悚駭人。」

    由昏迷中醒來,又經過漫長的暈眩脆弱,半年之後,治療師協助他找到拼字母、眨眼睛的溝通方式,他才在出版社助理的幫助下,一個字母、一個字母寫下 這本只有薄薄百餘頁的小書《潛水鐘與蝴蝶》

二、精彩內容節錄:

1. 在老舊的麻布窗簾後面,映著淺淺奶白色的光,透露了天色破曉。我的腳後跟很痛,頭彷彿千斤重,而且好像有潛水鐘之類的東西緊緊罩住我的全身。…當我困頓如繭的處境,比較不會壓迫得我喘不過氣來,我的心就能夠像蝴蝶一樣四處飄飛。有好多事情要做。我可以在空間、時間裡翱翔…。

Through the frayed curtain at my window, a wan glow announces the break of day. My heels hurt, my head weighs a ton, and something like a giant invisible diving bell holds my whole body prisoner.

My diving bell becomes less oppressive, and my mind takes flight like a butterfly. There is so much to do. You can wander off in space or in time, set out for Tierra del Fuego or for King Midas's court.

2. 他們講話的聲調,明明白白暗示著,只有呆瓜才不知道我已經被劃歸蔬菜類,從此和人類不再是同一夥。現在是太平時期,不能槍殺散播錯誤消息的人,我只能靠我自己來證明,我的智力要比這些另一種形式的蔬菜來得高。

3. 有一天,我突然覺得可笑,都四十四歲了,還像個小寶寶,還需要人幫我清洗、轉身、擦拭、包尿布。完全倒退到嬰兒期,居然會讓我有隱隱約約的快樂。每星期一次的洗澡,會讓我同時沉浸在痛苦折磨與幸福至樂中。

4. 當喧嘩止息、寧靜回返的時候,我聽見蝴蝶飛過我腦海的聲音。必須非常專心才能聽見這聲音,甚至要凝神靜思,因為蝴蝶搧動翅膀幾乎無法感知的。稍微用力一點呼叫,有可能淹蓋了牠鼓翅的聲音。然而有件事很奇怪?我的聽力並沒有改善,然而這聲音卻聽的越來越真切。我想,我的耳朵裡是有很多蝴蝶吧。

5. 書的結尾:

「…我離開了。很慢但是很明確。

就像水手出海以後,回頭看他揚帆出發的地方逐漸朦朧,

我也感覺到我的過往逐漸褪去。…

在宇宙中,是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘?

有沒有一列沒有終點的地下鐵?

那一種強勢貨幣可以讓我買回自由?

我們應該要持續的追尋,我去了,去找找。」

Does the cosmos contain keys for opening up my diving bell?

A subway line with no terminus?

A currency strong enough to buy my freedom back?

We must keep looking. I'll be off now.



04. 《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比(Jean-Dominique Bauby)問:「在宇宙中,是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘?」

    推開一扇窗,到餐廳用餐,在大自然中任意的跑、跳,擁抱孩童和他們玩鬧,對深愛的家人表達愛意,期待假日的玩樂,這些都是一般人自自然然、輕輕鬆鬆就可辦到的事情。可是,對一位像鮑比(Bauby)那樣天天臥床,事事需要別人幫忙的閉鎖症病人而言,卻是一種遙不可及的奢望。

    人往往總是在失去之後,才曉得珍惜!



潛水鐘與蝴蝶 電影預告 THE DIVING BELL AND THE BUTTERFLY




三、閉鎖症候群(Locked-in Syndrome)的病因:


05. 閉鎖症候群(Locked-in syndrome)是神經內科中非常悲慘而預後不良的一種狀況。全身的隨意肌=骨骼肌(voluntary muscles=skeletal muscles))全都痲痺,病人就像是全身被鎖住一般,完全無法動彈,所以稱為閉鎖症候群(locked-in syndrome)。

有些病人只能靠眨眼與外界溝通,《潛水鐘與蝴蝶》的作者鮑比Jean-Dominique Bauby因此比喻,就好像身體陷於潛水鐘(The Diving Bell)內一樣。




    閉鎖症候群(Locked-in syndrome)病人意識清醒;但是,除了眨眼(blinking)外,全身的骨骼肌(skeletal muscles=voluntary muscles,隨意肌)都癱瘓,無法隨著意識而運動,臉部沒有任何表情,聲帶肌也無法收縮,所以完全無法言語,另外像咀嚼、吞嚥、呼吸、咳痰或移動四肢的動作也多闕如(quadraplegia)癱瘓的閉鎖症候群病人也可能沒有了知覺,因此不太會覺得痛,當然也不會感受到冷或熱。



    閉鎖症候群(Locked-in syndrome)多見於腦幹中風(brain stem stroke)的患者,尤其是供應橋腦腹面(ventral part of Pons)的基底動脈(basilar artery)發生阻塞或失血性中風(Occlusive or Ischemic stroke)時可能會發生。


06. 圖示腦幹(The brain stem)中橋腦(Pons, 淺綠色橫條紋的部位)的位置。

基底動脈(basilar artery)阻塞會引起腦幹壞死




因為,基底動脈(Basilar artery)是由兩條椎動脈(vertebral arteries)會合而成而基底動脈,主要供血橋腦(Pons)─腦部神經與脊髓神經雙向傳遞的重要通路。

腦幹(brain stem)包括中腦(Midbrain)橋腦(Pons)及延腦(Medulla oblongata)三部份。




07. 基底動脈(Basilar Artery)由兩條椎動脈(vertebral arteries)匯合而成,行走於橋腦(Pons)的腹面,主要供血給橋腦。當基底動脈阻塞或失血性中風(Occlusive or Ischemic stroke),可能引起閉鎖症候群(Locked-in Syndrome)




四、拍成電影及得獎:

    美國畫家導演Julian Schnabel,於2007年將《潛水鐘與蝴蝶(The Diving Bell and the Butterfly)》拍成感人的電影,Julian Schnabel本人因而榮獲2007坎城影展(Cannes Film Festival)又名戛納國際電影節最佳導演獎,其藝術成就獲得藝術界極高讚譽。另外也榮獲第65屆金球獎(Golden Globes)最佳外語片獎;第80屆奧斯卡金像獎4項獎項提名;也是英國學術電視獎British Academy Television AwardsBAFTAs)及凱薩獎(Cesar Awards)的贏家




08. 美國畫家、藝術家導演Julian Schnabel




五、結語:

    《潛水鐘與蝴蝶》的書中,字裡行間不時呈現鮑比活潑、機敏、幽默的本性,和他用詼諧自嘲的語調,企圖化解他的無助與無奈的用心。

    但是這一切,反而讓讀者與作者一同陷入一種淡淡莫名,無語問蒼天的愁緒中,這真是一本連愉悅都隱含著憂傷的書。

    南方朔先生在《潛水鐘與蝴蝶》一書的序言裡寫得真好:「…鮑比用最平淡的口氣談他的孤獨和哀傷,過去的惘然變成愈來愈深的記憶,而此後則只是一點一點更多的失去。他像一只繭那樣被關閉,卻讓回憶和感情彷彿蝴蝶般飛翔,翅膀上滿載著令人掬淚的沈重。他對殘存的生命充滿了不捨的愛戀,便一切的不拾卻又都只是徒然,因而他書裡的纏綿就更讓人心疼了起來。…」



    腦幹中風後,再睜開迷濛的單眼,卻只望見生命的斷層,前方,僅有遙不可攀的希望。人生至此,情何以堪!
中風已十四年多,本人的中樞性中風後疼痛(CPSP),與鮑比相比,狀況真可說是微不足道。鮑比先生在全身都無法動彈的情況下,仍能用獨特的方式寫成了《潛水鐘與蝴蝶》這本書,他堅毅樂觀的精神,完完全全的感動和鼓勵著我!




09.人生至此,情何以堪!




19973月,《潛水鐘與蝴蝶》一書問世,幾天後鮑比先生離開人間。



寫這篇BLOG從頭到尾都讓人輕鬆不起來!

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我曾任教於陽明大學,是一名教生命科學教了快三十年的老師,許多內容,班班相同,年年流轉,教了快三十年早已深植腦海中。約8年前因病退出教壇後,發現有些生命科學的事已開始逐漸慢慢淡忘了,不由得想起麥克阿瑟將軍(General MacArthur)的名言“Old soldier never die, they just fade away.”目前唯一沒變的是對生命科學的喜好與熱誠,有靈感時塗塗鴉一些心得和網友們分享 這是Blogger的緣起。

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